Stichting ééndiabetes - Homepagina

Sanne sprak met senatoren in Washinton tijdens het JDRF Children’s Congress

woensdag 23 augustus 2017

Door Sanne

 

Van 24 tot en met 26 juli 2017 vond het JDRF Children’s Congress plaats. Dit is een tweejaarlijks evenement waarbij 160 kinderen (in de leeftijd van 4 t/m 17 jaar) uit de VS en zes internationale delegaties naar Washington DC afreizen om daar met de Amerikaanse overheid te praten over type 1 diabetes. Het doel is te zorgen dat de Amerikaanse overheid meer geld uitgeeft aan T1D onderzoek, zodat we straks allemaal onze pomp, sensor, meter, prikspullen en alle andere zooi de vuilnisbak in kunnen gooien. Dit jaar was ik uitgekozen om hier namens Nederland bij te zijn.


De Nederlandse ambassade in Washington

Mijn eerste dag begon met een bezoek aan de Nederlandse ambassade. Hier was aan mij de schone taak om aan de Nederlandse ambassadeur uit te leggen wat T1D is en wat ik kwam doen in Washington. Voordat het bezoek begon moesten we nog even wachten. Mij kwam dat ontzettend goed uit, want door een “lastig” ontbijt (lees: pancakes met stroop) was mijn bloedglucose bijna net zo hoog als het Washington monument. Ook kon ik nog even lekker mijn beklag doen over de crappy service van Medtronic. De vrouw die erbij zat had naar eigen zeggen namelijk goed contact met hen. Ik zou ik niet zijn als ik niet even in geuren en kleuren had verteld over de leveringsproblemen en de permanente weigering mij per telefoon fatsoenlijk te woord te staan. Hopelijk luisteren ze wél naar haar. 

 

Daarna heb ik met de ambassadeur zelf gesproken en hem een scrapbook laten zien over mijn leven met T1D. Of het allemaal goed is binnen gekomen betwijfel ik (gezien hij aan het eind van het gesprek begon over dat gezond eten en bewegen inderdaad belangrijk zijn), maar mocht hij hierna het ministerie van gezondheid gaan versterken, dan hoop ik dat hij zich mijn pleidooi voor het vergoeden van een sensor zal herinneren. 

 

Afbeelding: Sanne bij de Nederlanse ambassadeur in Washington D.C.

 

Internationaal lotgenotencontact

De 1,5 dag erna was gevuld met lotgenotencontact. Van een internationale delegate meeting, waar ik ervaringsverhalen over een sensor die zes maanden bleef zitten en de nieuwe supersnelle insuline (Fiasp) hoorde, tot een ruimte gevuld met mensen die een bijzonder beroep hadden. Zo was er een FBI agente met type 1 diabetes en een autocourreur die de Indy 500 racet: dat is een race waarbij coureurs gedurende 500 mijl met een snelheid van soms wel 370 km/uur rijden! De vader van de autocoureur had de auto zo aangepast dat hij diabetesproof was: op het dashboard was een dexcomontvanger ingebouwd, waardoor hij zijn bloedglucosewaardes in de gaten kon houden. Mochten deze te laag worden, dan kon hij met een knopje schakelen van zijn waterzak naar een reservoir waar extra zoete sinasappelsap in zat. Op deze manier kon hij zijn bloedglucosewaardes goed regelen tijdens het rijden. 

 

Afbeelding: 166 kinderen en jongeren met type 1 diabetes praten over leven met type 1 diabetes

 

In gesprek met de senatoren uit Kansas  
De laatste dag was het tijd voor een bezoek aan het capitool. Eerst was er een senate hearing waarin aan enkele senatoren werd verteld wat we met zijn allen kwamen doen. Daarna gingen we in kleine groepjes, per staat, uiteen om senatoren en representatives te bezoeken. Ik was gekoppeld aan een meisje uit Kansas, dus ik heb de senatoren van Kansas bezocht. Het was heel apart om te zien dat deze mensen écht naar ons luisterden en geïnteresseerd waren in ons verhaal. Onze opdracht was hen te vragen of ze hun handtekening wilden zetten onder een verlenging van het special diabetes program: dat is een programma van de Amerikaanse overheid waarbinnen zij elk jaar ongeveer 150 miljoen dollar aan onderzoek uitgeven. De meeste hebben positief gereageerd, hopelijk wordt dit programma ook daadwerkelijk verlengd. 

 

Afbeelding: Sanne met haar groep in het kantoor van de senator van de Amerikaanse staat Kansas

 

Het Children’s Congress was erg bijzonder. Wat mij is opgevallen is dat Nederland eigenlijk best wel achterloopt op het gebied van diabeteszorg. Sensoren worden nog niet vergoed, pompen die dicht in de buurt komen van een kunstmatige alvleesklier (zoals de 670G) zijn nog niet verkrijgbaar, evenals insuline die voor mij ontzettend handig zou zijn in het voorkomen van hyperglykemie na de maaltijd (Fiasp), etc. Het zou fijn zijn als we in Nederland ook zouden kunnen praten met de regering, zodat we straks allemaal een kunstmatige alvleesklier hebben, mét supersnelle insuline én een CGM!

 

Tip: Bekijk ook de aflevering van Hart van Nederland van zondag 20 augustus over Sanne haar reis naar Washington! 

 


Volg Sanne op Instagram! 

 
Over de schrijfster:  

Sanne (1999) heeft al jaren een fascinatie voor ziekenhuisseries. Ze kan heerlijk wegdromen bij dokter McDreamy, HouseMD en Doctor Ross en wil zelf nu ook wel zo’n witte jas. Ze studeert daarom geneeskunde in Amsterdam, is daarnaast actief als jeugdambassadeur bij JDRF (en ging dit jaar met JDRF naar Washington voor het Children's Congress), zit in het jongerenpanel van Fonds NutsOhra en schrijft maandelijks columns voor ééndiabetes. Sanne heeft type 1 diabetes sinds haar vijftiende en gebruikt een Medtronic insulinepomp.

 
Meer lezen?

Column Sanne - De diabetesmagneet

#DxAmsterdam - Dream beyond: you've got the power 

Column Romy - Ik merk het direct aan mijn waardes

 



terug naar categorie

Stichting ééndiabetes Nieuwsbrief!


Wil jij ook alle ééndiabetes highlights van de maand in je mailbox ontvangen? Meld je dan nu aan voor onze nieuwsbrief! Om je aan te melden klik je hier.

Banner:


Stichting ééndiabetes

Hoi!

Wij zijn Stichting ééndiabetes, een stichting voor en door jong- volwassenen met type 1 diabetes. Met onze website en verschillende projecten richten we ons niet op de problemen waar je als jongvolwassene tegenaan loopt, maar juist op de oplossingen en de mogelijkheden. Wij staan voor een positief en eerlijk geluid over type 1 diabetes. En wij vinden het leuk om iets van jou te horen! Mail ons met je verhaal, tip, ideeën of voor serieuzere zaken. Meld je bijvoorbeeld aan als vrijwilliger! Stuur een berichtje op Twitter, Facebook of Instagram. Vinden we leuk! 

 

Want type 1 heb je niet alleen!


E-mail ons: info@eendiabetes.nl
Bellen mag ook: 06 25 16 74 96


Wie wij zijn en waarom we stichting ééndiabetes hebben opgericht vind je bij 'Over ons - Stichting ééndiabetes'

 

Mede mogelijk gemaakt door
van der Waal Webdesign PC Graphics
 
 
Mede mogelijk gemaakt door
van der Waal Webdesign PC Graphics

eendiabetes Contact

info@eendiabetes.nl
Tel: 06 25 16 74 96
KvK: 56846851
IBAN: NL66 RABO 0179180274