Stichting ééndiabetes - Homepagina

Column Judith - Zoeken naar de juiste dosis

maandag 25 september 2017

Judith heeft eerder dit jaar door DNA-onderzoek ontdekt dat ze Transiënt Neonatal Diabetes Mellitus (TNDM1) heeft: diabetes als gevolg van een genafwijking. Deze zeldzame vorm van diabetes zou mogelijk beter te behandelen zijn met pillen dan met insuline spuiten. Voor Stichting ééndiabetes schrijft Judith hoe de weg van insuline naar pillen verloopt.


 

Inmiddels ben ik alweer vijf weken geleden gestart met het slikken van medicijnen in plaats van insuline spuiten. Maar nog steeds zit ik niet op de juiste dosering en raak ik soms in vertwijfeling. Ja, ik reageer op medicijnen, maar de vraag is: hoe goed?

 

Op de glibenclamide reageer ik zó goed dat ik bijna de hele dag op het randje van de hypo leef. Lage bloedsuikers hebben is op zich goed, dat weet iedere diabeet als geen ander, maar als je continu het gevoel hebt dat je zweeft en niet scherp bent, dan sla je door in het gewenste resultaat. Dan kan het zelfs een linke boel worden, met comateuze toestanden tot gevolg.


De dosis van tweemaaldaags 1,25 mg glibenclamide nog verder verkleinen is geen optie. Het kleinste pilletje dat er bestaat van dit medicijn halveren, is met een pillensnijder nog net te doen, maar nog verder delen tot een kwart, dat wordt echt kruimeltjes rapen. Geen optie voor mij.


Nieuw medicijn uitproberen
Mijn interniste is het met me eens en vindt dat we dan een nieuw medicijn moeten uitproberen: tolbutamide. Ook een SU-preparaat, maar dan met een minder sterke werking. Er zijn in de literatuur geen soortgelijke gevallen bekend van diabetes door een genafwijking in combinatie met tolbutamide, dus daarmee ben ik een soort van proefkonijn geworden.


Waar een pilletje glibenclamide een speldenprik lijkt, heeft de tolbutamide de grootte van een paracetamol. Gelukkig wel met breuklijn, zodat ik niet moeilijk hoef te doen met de pillensnijder. Voordeel. Check. Maar ik moet goed mijn best doen om zo’n joekel in één keer door te slikken zonder dat hij ergens achter in mijn keel blijft hangen.


"In de middag check ik mijn bloedsuiker en schrik als die 12.5 mmol/l is"


Ik begin bij het ontbijt met een halve tablet à 250 mg. Mijn bloedsuiker is op dat moment 4.7 mmol/l. Hoewel ik de hele ochtend op pad ben, is mijn bloedsuiker voor de lunch gestegen naar 8.8 mmol/l. Het bevreemd me, want zoveel heb ik niet gegeten. Zou het wel werken?


Stijgende bloedsuikers
In de middag check ik mijn bloedsuiker en schrik als die 12.5 mmol/l is. Dit medicijn werkt dus helemaal niet, is mijn eerste conclusie. Ik heb het gevoel alsof ik weer helemaal opnieuw moet beginnen, terwijl ik eigenlijk heel goed bezig was. Op de glibenclamide reageerde ik tenminste. Oké, ik zat vaak te laag en had veel meer hypo’s dan ooit tevoren, maar te hoog zitten vind ik nog veel erger.


Ik baal er stevig van en besluit de dienstdoende diabetesarts te bellen voor advies. Die stelt voor om 250 mg tolbutamide extra te nemen en dan in de loop van de avond te checken hoe hoog hij uitkomt. In eerste instantie zakt mijn bloedsuiker ietwat, maar gedurende de avond blijft hij stijgen tot zelfs ruim boven de 13. Ik vertrouw het niet. Moet ik nu bijspuiten of nog een extra dosis nemen? Of gewoon zo laten en afwachten wat er ’s nachts gebeurt en de volgende ochtend verder kijken? Voor de tweede keer die dag neem ik contact op met de diabeteslijn. Ook de interniste moet hier even over nadenken. Omdat ik het niet zie zitten om ’s nachts een wekker te zetten voor een suikercontrole, besluiten we niks te doen en af te wachten en de dosering voor morgen te verhogen naar twee keer 500 mg.


Als ik wakker word, heb ik geen extreem droge mond. Waarschijnlijk valt het dus mee en heb ik geen torenhoge bloedsuiker. Er verschijnt 6.6 mmol/l op het scherm van mijn meter. Gelukkig, blijkbaar reageert mijn lichaam toch ook op deze medicatie.


Dosering nog meer ophogen
De rest van de week golven mijn waardes op en neer. Gemiddeld zit ik tussen de 6.5 en 15.0 mmol/l. In overleg met mijn interniste verhogen we de dosering nog verder naar driemaal daags 500 mg. Dat moet ik nu minstens een week blijven aanhouden om een betere lijn te kunnen zien in het verloop van de suikers op een dag. Ik weet dat ik het een kans moet geven, maar het liefst zou ik direct teruggrijpen naar de glibenclamide, ook al was dat ook niet ideaal. Toch probeer ik het vertrouwen maar vast te houden, ik geef de hoop nog niet op.

 

 

Over de schrijfster:
Judith (1979) woont in Nijmegen met haar vriend en dochter Bente. Ruim 16 jaar geleden kreeg ze de diagnose type 1 en ging ze insuline spuiten, maar uit recent DNA-onderzoek is gebleken dat ze TNDM1 heeft. Ze is communicatieadviseur van beroep, maar is daarmee om gezondheidsredenen gestopt. Momenteel schrijft ze haar eigen autobiografie over de laatste acht jaar van haar leven. 

 

Meer lezen?

Column Judith - De weg naar een pilletje (de eerste week)

Column Judith - De niets is wat het lijkt diabetes (hoe het allemaal begon voor Judith)

Stefanie haar verhaal over MODY (deel 1)

Column Anne - Ik red me wel alleen hoor

 



terug naar categorie

Stichting ééndiabetes Nieuwsbrief!


Wil jij ook alle ééndiabetes highlights van de maand in je mailbox ontvangen? Meld je dan nu aan voor onze nieuwsbrief! Om je aan te melden klik je hier.

Banner:


Stichting ééndiabetes

Hoi!

Wij zijn Stichting ééndiabetes, een stichting voor en door jong- volwassenen met type 1 diabetes. Met onze website en verschillende projecten richten we ons niet op de problemen waar je als jongvolwassene tegenaan loopt, maar juist op de oplossingen en de mogelijkheden. Wij staan voor een positief en eerlijk geluid over type 1 diabetes. En wij vinden het leuk om iets van jou te horen! Mail ons met je verhaal, tip, ideeën of voor serieuzere zaken. Meld je bijvoorbeeld aan als vrijwilliger! Stuur een berichtje op Twitter, Facebook of Instagram. Vinden we leuk! 

 

Want type 1 heb je niet alleen!


E-mail ons: info@eendiabetes.nl
Bellen mag ook: 06 25 16 74 96


Wie wij zijn en waarom we stichting ééndiabetes hebben opgericht vind je bij 'Over ons - Stichting ééndiabetes'

 

Mede mogelijk gemaakt door
van der Waal Webdesign PC Graphics
 
 
Mede mogelijk gemaakt door
van der Waal Webdesign PC Graphics

eendiabetes Contact

info@eendiabetes.nl
Tel: 06 25 16 74 96
KvK: 56846851
IBAN: NL66 RABO 0179180274