Stichting ééndiabetes - Homepagina

Column Judith - De weg naar een pilletje

maandag 21 augustus 2017

Eindelijk was het deze week zover: een mogelijk nieuw startpunt van mijn diabetesleven. Hoewel ik ruim 16 jaar geleefd heb als een type 1 diabeet, heb ik eerder dit jaar door DNA-onderzoek ontdekt dat ik Transiënt Neonatal Diabetes Mellitus (TNDM1) heb, als gevolg van genafwijking 6q24. Deze zeldzame vorm van diabetes zou mogelijk beter te behandelen zijn met pillen dan met insuline spuiten.

 

De afgelopen dagen heb ik op de afdeling Interne Geneeskunde van het Radboudumc gelegen om de behandeling van spuiten naar medicijnen gecontroleerd om te zetten, om te voorkomen dat ik weer een ketoacidose zou krijgen. Niemand kon voorspellen wat er zou gebeuren. Trial and error. Een spannende exercitie dus!


Laatste keer spuiten

Voor mijn opname spoot ik ’s morgens thuis bij het ontbijt voor de laatste keer NovoRapid®. De avond ervoor had ik mijn laatste dosis Lantus® gespoten. De startdosering van het nieuwe medicijn, glibenclamide, was door mijn interniste dr. Cools vastgesteld op tweemaal daags 2,5 mg. Bij de lunch in het ziekenhuis nam ik de eerst halve pil (hele pil is 5 mg). Mijn glucose was op dat moment 6.0. Ik kon nauwelijks geloven dat zo’n klein pilletje mijn alvleesklier weer op de juiste manier aan het werk zou zetten en wachtte gespannen af. Elke twee uur controleerde ik mijn bloedsuiker om het verloop in de gaten te houden.


In de loop van de middag kreeg ik een hypo, 3.8 mmol/L. Het medicijn leek dus al meteen te werken en dat bij zo’n lage dosering. Maar ik hield een slag om de arm. Dit was een overgangsdag, waarbij de (langwerkende) insuline van de avond ervoor en de ochtend nog doorwerkte. We besloten om de tweede dosis glibenclamide die avond niet te nemen, hypo’s weg te eten en drinken en dan de volgende dag met een schone lei verder te gaan. Ook in de nacht werd ik wakker gemaakt om mijn bloedsuiker te checken.


De eerste dag volledig zonder insuline

De volgende ochtend stond ik op met een suikerwaarde van 6.8 mmol/L. Bij het ontbijt nam ik 2,5 mg glibenclamide. Hoewel mijn bloedsuiker daar in eerste instantie licht van steeg (7.3), kreeg ik ’s middags wederom een lagere waarde. Ook die avond lieten we de tweede dosis van het nieuwe medicijn dus maar achterwege. Na ruim 16 jaar dag in dag uit insuline spuiten was het een hele vreemde gewaarwording om te eten zonder iets te nemen of spuiten en te merken dat mijn bloedsuiker toch goed bleef of zelfs daalde. Echt bizar!


Chocoladekoeken en hoge bloedsuikers

De derde dag startte ik met 5.9 mmol/L. Omdat ik de eerste twee dagen voorzichtig was geweest met wat ik at, nam ik me voor om vandaag wat meer zoetigheden te nemen en te kijken wat het effect daarvan zou zijn. Bij het ontbijt slikte ik weer 2,5 mg glibenclamide. ’s Middags kwam mijn moeder op bezoek en om te vieren dat het zo goed ging, at ik een flinke chocoladekoek bij de koffie. Die deed mijn bloedsuiker stijgen naar 10.0. Bij het avondeten nam ik voor het eerst de tweede dosis van 2,5 mg glibenclamide. Ik at ook nog een zoet toetje van bitterkoekjes en checkte twee uur later mijn bloedsuiker opnieuw. Die was verder opgelopen naar 14.7. Het eten van zoetigheid had dus behoorlijk wat invloed. In overleg met mijn interniste besloten we het nog even aan te kijken. Ik wilde de werking van de glibenclamide niet vertroebelen door insuline bij te spuiten. Waarschijnlijk zou de suikerwaarde vanzelf weer gaan dalen.


"Het gepingpong bracht me even uit balans. Het ging zo goed..."


Dat deed hij echter niet. Weer twee uur later zat ik al op 18.4. Geschrokken belde ik mijn interniste, wat nu? Ik spoot toch maar vier eenheden NovoRapid bij. Nog geen uur later belandde ik daardoor in een vette hypo van 3.4. Ik nam twee dextro’s en een stuk peperkoek om de bloedsuiker weer omhoog te krijgen. Midden in de nacht was die weer gestegen naar 10.1. Zo hoog was mijn bedoeling niet geweest. Het gepingpong bracht me even uit balans. Het ging zo goed.


Weer naar huis

Gelukkig was mijn bloedsuiker ’s ochtends weer gedaald naar 6.6. Vol goede moed begon ik aan deze nieuwe dag met nieuwe kansen en een dosis van twee keer 2,5 mg. Ik durfde het zelfs aan om naar huis te gaan. Thuis in mijn eigen omgeving en met mijn normale eetpatroon en bezigheden geeft toch de meest representatieve situatie weer.


Inmiddels ben ik één dag thuis met een dosering van 5 mg in de ochtend en 2,5 mg in de avond, aangezien ik de neiging heb om ’s avonds omhoog te schieten. Maar deze is nog niet definitief. Overleg daarover vindt ook nu telefonisch en poliklinisch plaats met mijn interniste. Haar betrokkenheid is enorm en daar prijs ik mezelf ontzettend gelukkig mee. We werken echt samen aan deze grote stap.


En nu verder?

Ik heb in elk geval bevestigd gekregen dat ik positief reageer op de glibenclamide. Maar mijn vertrouwen daarin moet nog groeien. Leven met deze medicatie vraagt een totaal andere mindset dan ik gewend was met insuline. Ik denk dus dat het ook logisch is dat het tijd kost om me deze nieuwe manier van denken eigen te maken en om mijn onzekerheden te overwinnen. Maar ik geloof erin dat het goed komt en durf zelfs te zeggen dat mijn missie geslaagd is!



Over de schrijfster:
Judith (1979) woont in Nijmegen met haar vriend en dochter Bente. Ruim 16 jaar geleden kreeg ze de diagnose type 1 en ging ze insuline spuiten, maar uit recent DNA-onderzoek is gebleken dat ze TNDM1 heeft. Ze is communicatieadviseur van beroep, maar is daarmee om gezondheidsredenen gestopt. Momenteel schrijft ze haar eigen autobiografie over de laatste acht jaar van haar leven.

 

Meer lezen?

Column Judith - De niets is wat het lijkt diabetes (hoe het allemaal begon voor Judith)

Stefanie haar verhaal over MODY (deel 1)

Column Anne - Ik red me wel alleen hoor



terug naar categorie

Stichting ééndiabetes Nieuwsbrief!


Wil jij ook alle ééndiabetes highlights van de maand in je mailbox ontvangen? Meld je dan nu aan voor onze nieuwsbrief! Om je aan te melden klik je hier.

Banner:


Stichting ééndiabetes

Hoi!

Wij zijn Stichting ééndiabetes, een stichting voor en door jong- volwassenen met type 1 diabetes. Met onze website en verschillende projecten richten we ons niet op de problemen waar je als jongvolwassene tegenaan loopt, maar juist op de oplossingen en de mogelijkheden. Wij staan voor een positief en eerlijk geluid over type 1 diabetes. En wij vinden het leuk om iets van jou te horen! Mail ons met je verhaal, tip, ideeën of voor serieuzere zaken. Meld je bijvoorbeeld aan als vrijwilliger! Stuur een berichtje op Twitter, Facebook of Instagram. Vinden we leuk! 

 

Want type 1 heb je niet alleen!


E-mail ons: info@eendiabetes.nl
Bellen mag ook: 06 25 16 74 96


Wie wij zijn en waarom we stichting ééndiabetes hebben opgericht vind je bij 'Over ons - Stichting ééndiabetes'

 

Mede mogelijk gemaakt door
van der Waal Webdesign PC Graphics
 
 
Mede mogelijk gemaakt door
van der Waal Webdesign PC Graphics

eendiabetes Contact

info@eendiabetes.nl
Tel: 06 25 16 74 96
KvK: 56846851
IBAN: NL66 RABO 0179180274